从首都儿科研究所向北步行约5分钟，来到一片北京二环内常见的建于上世纪八、九十年代的居民小区，这个小区里有一户特别的人家，是河南省儿童希望救助基金会专为来京求医困难家庭搭建的助医“小家”，也是身患白血病的雨晴（化名）及其父母在北京最后的落脚之处。
“小家”管理员佟志艳告诉健康时报记者，希望能为这些大病家庭在异乡提供一个温暖的家，医院5分钟的路程，住院的孩子就能喝上一碗妈妈亲手熬的热汤，这就是给病中的孩子们最大的爱与温暖。
志愿者给儿研所“小家”送来圣诞礼物和大餐，邱越摄。
4岁女孩两进ICU，70多万全部花完
来到北京已有一年多的时间，雨晴仍然不太明白自己究竟怎么了，只知道是身体不太好。回想这一年的生活，雨晴的妈妈李可儿只用了“步履维艰”来形容。
年9月，一次看似普通的发烧，让4岁多的雨晴住院了。可从医生的表情和言辞上看，李可儿意识到雨晴的病情并不简单。“当时医医院查查血液，我们一刻不敢耽误，立刻慕名找到北京儿研所的血液科专家，检查结果显示，雨晴竟然是急性髓系细胞白血病，M2型。”李可儿告诉健康时报记者。没有时间震惊和悲伤，当月雨晴就接受了第一次化疗，化疗的7天时间里，医院里24小时输液，同时脖子、胳膊还插着各种管子。
生病前、化疗中和维持治疗期间的雨晴（化名），受访者供图。
据李可儿介绍，雨晴的第一次化疗相对顺利，感染并不严重。可28天后的第二次化疗直接就让雨晴进了ICU。让李可儿始料未及的是，这竟不是最凶险的一次。年12月，雨晴在第三次化疗结束后，却因脑梗再次住进了ICU。从ICU出来后，脱离生命危险的雨晴，右侧身体却完全失去了知觉，语言能力也丧失了。
5次化疗后，雨晴的病情得到了控制，后续转入维持治疗的剂量。但这5次化疗的经历至今让李可儿心有余悸，“我们就一直在化疗、ICU、脱疗、抗感染治疗……循环着，本来只需要5个月的化疗，我们做了近8个月。”
这一年来，为了给雨晴看病，这个年轻的家庭把内蒙古老家的房子卖了，亲戚朋友能借的都借遍了，网络募捐平台上还募捐了一部分，总共70多万如今已经全部花完了。“医药费自然是大头，但北京的房租也是一笔不小的开支。”据李可儿介绍，这一年来他们找房子的标准只有一个——儿研所附近最便宜的房子。
就在雨晴第二次从ICU出来后不久，房东因租约到期提出要收回房子，涨租金都不行。“那一刹那我真的崩溃了，雨晴还躺在床上走不了路，而我们就要被扫地出门，那种无家可归的感觉让我觉得太卑微了。”李可儿深深叹了口气，又无奈地摇了摇头。
在房东给出的期限最后一天，他们找到一间北向一楼的房间，元一个月，已经是当时能找到最便宜的房子。搬家的场景李可儿仍历历在目，“那天已经是北京的深冬了，特别特别冷，深夜里，雨晴爸爸一趟一趟地搬，搬到夜里两三点才算消停。”
住进这个房子后李可儿才发现，本就朝北的屋子，窗外还有一堵高高的围墙，整天屋里都黑黑的，需要24小时开灯，此外由于是老房子又在一楼，返潮严重，家里的大米、调味料放不久就发霉，屋子里还时不时有蟑螂、老鼠。
“半年后，我们所有的钱几乎都用完了，雨晴每个月还打着维持剂量的化疗，如果再继续租房子，雨晴就没钱治病了。当时，我脑子里第一次闪过了回老家的念头。”李可儿说。
遇见“小家”，冬日的阳光洒在晾晒整齐的衣物上
“留在北京治疗，我们就要睡马路，回老家就意味着雨晴又要脱疗，那时候我们真的感觉已经走到绝路了。”李可儿跟健康时报记者说。
幸运的是，就在这时，一位病友向李可儿提起了助医“小家”的事，并向她推荐了“小家”管理员佟志艳。
李可儿告诉健康时报记者，搬进小家的场景是她今生难忘，“我们一家灰头土脸地拎着大包小包走到‘小家’门口，还没敲门，管理员佟姐就从屋里打开门迎了出来，其他孩子的家长也立刻出来帮我们搬行李，给我的感觉就像是他们一直在等待的家人终于回家了一样。这也是来北京一年后，第一次感受到了家的温暖。”
志愿者来儿研所“小家”陪孩子们庆祝圣诞节，邱越摄。
“小家”的房型是典型北京上世纪末小区的户型，客厅小、房间大，每个房间都能放下一张双人床和一张折叠单人床，且室内主要的采光都来自于卧室，这种格局恰恰适合这些求医中的三口之家。
雨晴一家在“小家”的房间大约有近20平米，还带一个大大的阳台，冬日的阳光洒在晾晒整齐的衣物上。屋内被李可儿收拾得一尘不染，烧水壶、碗筷消毒机等日常用具有条不紊地摆放着。
“搬进小家后，我睡了这一年多来最安稳的一觉，醒来时甚至有些恍惚，以为回到了老家。看着身边熟睡的雨晴，眼泪不由自主地就往外溢，这一路走来太难了。”李可儿回忆。
由于入住“小家”的都是经济特别困难的家庭，所以“小家”在为他们提供住处的同时，油、盐、酱、醋、卫生纸等生活用品也全部免费供应。定期还有志愿者送来米、面等食物以及孩子们喜欢的玩具，对住在这里的家庭而言，他们只需要每天给孩子购买新鲜的肉、菜和水果即可。
住在小家的陌生家庭总能很快熟络起来，家长们也分工合作，爸爸们负责打工挣钱和给住院的孩子送饭，妈妈们则负责照顾家里的孩子和买菜做饭，孩子们之间也自然而然处成了朋友，每天一起看书、一起玩耍。
两位妈妈有说有笑给孩子们包饺子吃，邱越摄。
“人都说锦上添花世间多,雪中送炭人间少。‘小家’对我们而言就是这寒冷异乡的一盆热碳，让我们在走入绝境的人生中重燃希望。”李可儿说。
让这“一碗热汤”的爱，温暖更多求医之家
自年河南省儿童希望救助基金会第一个助医“小家”落地上海以来，广州、北京、上海、郑州等10个城市已经陆续建立了43个这样的助医“小家”，主要接收血液病、实体瘤等大病患儿的家庭，10年来已经接待了多个家庭。
广州“小家”的孩子们在一起玩耍，受访者供图。
对像佟志艳这样的“小家”管理员来说，如何让“小家”长久良性地运转下去是他们工作的重点和难点。他们一面要为小家的日常开支四处募款，另一方面，要为“小家”找到一个合适的安身之地也不是一件容易的事。
“医院近，居住环境还要好一些，要适合孩子们在这休养，其次要获得房东和周围邻居的理解也不是一件易事。”佟志艳说，“我们孩子的病没有传染性，也不会打扰别人，他们就跟普通的孩子一样爱笑、爱玩、爱热闹，希望能得到大家的包容和支持，让这一碗‘热汤’长长久久地温暖下去。”
目前，“小家”对成功申请的家庭实行免费入住，每个家庭也可以以捐款捐物的形式为小家略尽绵力，让这份爱继续传递下去。
李可儿告诉健康时报记者，到年春节前，雨晴的维持治疗应该也暂告一段落，如果恢复情况良好的话，他们一家则计划搬离‘小家’将房间腾给更需要的家庭。
“我们现在经济条件不允许，只能用这种方式去帮助更多孩子，将来只要‘小家’有需要，我们愿意以任何形式来报答和感谢‘小家’。”李可儿说。